2003

Témoignage de Carine

Janvier 2003

Mon père a 67 ans et j'en ai bientôt 30...depuis 7 ans ma mère et moi assistons à sa déchéance désemparées et impuissantes.
Il est atteind d'une D.F.T. (dégénérescence fronto temporale) apparenté à la maladie d'alzheimer,les médecins n'en sont qu'au stade de la recherche, pas de vaccins...
Il n'a pas de moment de lucidité, son cervau s'effrite et il perd les notions sociales, ne sait plus ce qu'est un verre, un pantalon, ne comprend pas que voler dans une grande surface ça ne se fait pas. Il a peur de l'eau qui coule sur lui quand ma mère le lave.
Parce que ma mère refuse d'employer quelqu'un à domicile alors elle s'use moralement etphysiquement et moi je pleurs la maladie de mon père et la détresse de ma mère.
Nous vivons tous cette solitude, cette souffrance, cette très longue agonie et cela rassure un peu de ne pas se savoir seule.

Je vous embrasse tous,
bonne année et bonne SANTE

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Témoignage de Eveline

Février 2003.

J'ai perdu ma mère le 8 septembre 2002.
Elle subissait la maladie d'Alzeihmer depuis près de 10 ans, sachant que sa mère était elle-même atteinte de cette maladie qui, à l'époque, ne portait pas encore ce nom. On disait que ces personnes étaient atteintes de sénilité ou de démence sénile.
Concernant ma mère, cette dernière est passée par des phases d'agressivité totale envers ma personne particulièrement alors que j'étais la seule parmi mes frères et soeurs (nous sommes huit enfants) à m'être occupée d'elle partiellement lorsque je travaillais et, depuis fin 99, tous les jours pendant 3 ans jusqu'à son décès en 2002.
Elle était auparavant un vrai cordon bleu mais, au fil du temps qui passait, ne savait même plus comment faire cuire un oeuf dur ; il lui est arrivé de faire cuire des artichauds dans 3 litres d'huile au lieu de mettre de l'eau, ou de mélanger le sucre avec le sel, etc...
Ne parlons plus des choses qu'elle ne savait plus où ranger, ou qu'elle rangeait dans les marmites, le lave-vaisselle comme par exemple le portefeuille de mon père qu'il croyait avoir perdu et que nous avons retrouvé des mois après, tout à fait par hasard du fait que cet appareil ne servait plus.
Les 2 dernières années, elle n'avait plus du tout ses repèrses dans son appartement puisqu'elle prenait la cuisine pour les WC, ou bien elle urinait dans un bidon sur le balcon et qu'elle vidait ensuite par-dessus la rembarde.
Début février 2002, elle a fait une chute en allant ouvrir la porte à l'aide ménagère, chute qui a provoqué une fracture du col du fémur.
Hélas, le chirurgien qui devait l'opérer nous avait clairement indiqué que, compte tenu de son Alzeihmer très avancée, l'issue serait quasiment fatale dans délai de 6 mois à 1 an. Et, en effet,elle est décédée 7 mois plus tard, après une déchéance ultra-rapide puisque, malheureusement, l'anesthésie générale avait énormément contribué à la dégradation de sa maladie.
En effet, son cerveau ne pouvait plus enregistrer les gestes de la rééducation après son opération. Elle s'est retrouvée totalement dépendante d'un fauteuil roulant.
Elle ne savait plus manger toute seule, ni boire, ni parler, etc...
Mais le plus important pour nous et qui nous a beaucoup fait mal, c'est le fait, qu'avant cette chute, mon père n'acceptait pas sa maladie en l'accusant d'être folle et de le rendre fou. Il a été d'une méchanceté totale en la brutalisant de manière verbale mais surtout de manière physique. En 60 ans de mariage, elle n'a pas arrêté de subir des coups pour un oui pour un non.
Même dans les dernières semaines de sa vie, il lui reprochait de l'avoir abandonné, que c'était lui le malade et qu'elle faisait tout simplement semblant de ne plus vouloir se lever pour lui servir en fait de "bonne à tout faire". Il n'avait aucune compassion pour sa femme.
Ma mère ne reconnaissait plus la plupart de ses enfants, et particulièrement moi qui pourant était tous les jours du matin au soir à ses cotés, bien avant son accident, ne savait plus comment je m'appelais. Sur les 8 enfants, elle n'en reconnssait qu'un seul (un de ses fils) qui pourant ne venait la visiter qu'un petit quart d'heure tous les 3 mois... Allez comprendre.
Il est évident que je ne lui en voulais surtout pas puisqu'étant très au courant de l'évolution de la maladie.
Après l'hôpital, elle a été placée dans des hôpitaux gériatriques puisqu'elle ne pouvait plus rentrer chez elle.
Et alors là, dans le dernier hôpital gériatrique, ce fut l'horreur dans toute sa splendeur. Les gens qui sont dans le cas de ma mère sont tout simplement abandonnés ; en fait, ils ne se sentent absolument pas concernés et les services ainsi qu'un soutien moral que l'on pourrait attendre du personnel soignant ne sont hélas pas là alors qu'on en a tant besoin pour traverser des périodes très difficiles.
Comment rester de marbre quand vous arrivez et que vous trouvez votre mère tombée de son fauteuil roulant dans sa chambre parce que mal attachée, avec une ceinture en lambeaux, un fauteuil à moitié saccagé et que la surveillante du service ose vous dire que ce n'est pas très méchant et qu'elle n'est pas véritablement tombée alors que seule sa tête reposait sur l'assise du fauteuil parce qu'elle s'était retrouvée coincée entre le dossier et l'accoudoir ... et oui,...
Que dire des 2 semaines de diarrhées à l'issue desquelles il a fallu taper du poing sur la table pour obtenir un sachet de smecta avec comme toute réponse de l'infirmière : "je ne peux rien lui donner, le médecin ne l'a pas prévu sur sa fiche" ..., sans compter les vomissements plusieurs fois par jour ...
Le comble fut le jour où, courant juillet, je suis arrivée et j'ai trouvé ma mère sans aucune réaction devant le bureau du médecin et des infirmières et qu'elle venait de faire un accident vasculaire cérébral et que personne ne s'en était rendu compte ... et que dire encore lorsqu'une infirmière dans un hôpital public, donc payée avec nos impôts, vous dit tout simplement que si vous n'êtes pas contente, nous n'avions qu'à la faire transférer ailleurs ...

Voilà, excusez-moi d'avoir été un peu longue mais, voyez-vous pour moi, c'est presqu'une thérapie, parce que depuis 5 mois que ma mère est décédée, je n'arrive toujours pas à faire le deuil ; j'en veux beaucoup au personnel soignant, à mon père ainsi qu'à certains de mes frères et soeurs qui prétendaient que ce n'était pas la maladie mais simplement l'âge et qui ne venaient jamais la visiter pour la réconforter.
Merci de votre patience pour me lire.
Eveline

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Edité par le webmaster

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Témoignage d'Emelyne

Mars 2003.

Ma grand-mère est atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis maintenant une dizaine d’années. Cette maladie est dure à vivre au quotidien que ce soit pour elle (car lors de ses moments de lucidité elle se rend compte qu’elle a cette maladie) ou pour nous, sa famille.
Au tout début de sa maladie, ou plutôt lorsque nous nous sommes rendu compte qu’elle en était atteinte, ce fut au décès de mon grand-père. Le décès donc n’a pas arrangé les choses.
Mes parents ont donc décidé de lui trouver un petit appartement pas loin de chez nous pour pouvoir la voir le plus souvent possible. Au début, c’est ma mère qui s’en occupait toute seule mais elle s’est vite rendu compte qu’elle ne pouvait pas l’assumer sans aides. Etant donné que c’est sa mère ce n’est pas toujours facile que les rôles soient inversés.
Elle a donc pris contact avec l’association « France Alzheimer » qui nous a beaucoup aidée. L’association organisait des temps de paroles avec d’autres familles possédant un proche dans le même cas que ma grand-mère. Cela nous a permis d’accepter plus facilement la maladie.
Par la suite elle a pris une aide à domicile pour l’aider à souffler un peu. De plus, pendant quelques temps ma grand-mère a participé aux après-midi de l’association. Elle retrouvait chaque semaine un petit groupe de personnes encadré par une psychologue, et ce petit moment en dehors de chez elle lui était bénéfique.
Lorsque ma mère s’est rendu compte que ma grand-mère ne pouvait plus vivre toute seule, car même si elle avait une aide, elle n’était pas à son domicile 24 heures sur 24. Ma mère a donc pris la décision de la mettre en institution.
Aujourd’hui encore ma grand –mère, âgée de 78 ans, vit à la M.A.P.A.D de Seyssel. Le personnel s’en occupe très bien et est très à l’écoute des familles. Je trouve cela très important. Nous essayons de la voir au moins une fois par semaine, même si c’est peu. La maladie a encore pris un peu de ma grand-mère et je redoute le jour où elle ne me reconnaîtra plus. Quand j’étais petite j’allais souvent chez mes grands-parents. J’adorais y aller. Et c’est dure de voir comment cette maladie m’a volé en quelque sorte ma grand-mère, ma mamy que j’aime tant. Il ne faut donc pas oublier les bons moments que j’ai pu vivre avec elle, même si se ne sera plus vraiment pareil.
Lors de mes visites ou celle de ma famille, elle est tellement heureuse de nous voir même si l’on sait que dès notre départ elle ne se souviendra plus de notre présence. Elle nous pose souvent les mêmes questions (retraite, où elle habite).
Et il n’y a pas si longtemps elle s’est rendu compte que mon grand-père était décédé, alors que cela fait 6 ans qu’il n’est plus parmis nous. Cela fut très dure pour ma grand-mère. Elle n’arrêtait pas de pleurer. Cela me faisait de la peine car sachant qu’il n’est plus de ce monde, elle doit horriblement souffrir.

Je conclurai en disant que la maladie d’Alzheimer est une maladie complexe, mais qu’il faut toujours garder en mémoire l’amour que l’on porte au malade. C’est la maladie qui l’a changé, mais pour nous elle reste la même personne.
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Edité par le webmaster

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Témoignage de Anne

Mars 2003.

Voilà un an que ma mère de 68 ans est malade. Le diagnostic n'a pas été évident, mâme si dès le départ, il a été décelé une maladie neurologique. Après une supposition de dépression nerveuse, puis de maladie de Pick (dégénérescence fronto-temporale), le terme de maladie d'Alzheimer a été utilisé en octobre 2002. Le plus dur pour moi c'est que je suis la petite drenière (de 27 ans), que j'attends mon 1er enfant (pour le 8 avril) et que ma mère ne sera pas présente près de moi. Je vais la voir au moins une fois par semaine dans sa maison de retraite (à 17000 F le mois, que nous payons les 4 enfants et mon père) avec l'espoir que mon jour de visite sera un "bon jour". Si nous n'étions pas une famille unie, il nous serait impossible de lui proposer l'encadrement qu'elle a à l'heure actuelle... Maintenant je m'interroge sur l'évolution de la maladie et surtout sa vitesse!

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Témoignage de LM

Mars 2003.

Merci de votre site d'information.
Mon père est au début de cette maladie à 58 ans et malheusement nouq ne savons comment l'aider. Effectivement puisqu'il refuse toute attention et soin (Seul le NEUROLOGUE arrive tant bien que mal à la médicaliser).
Nous nous sentons abondonner dans le quotidien.

Merci pour vos informations utiles.

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Témoignages de Michèle.

Juin 2003.

Pendant que je vous écris je pleure, je pleure et encore et encore.
Je suis complètement détruite par la maladie d'Alzheimer de maman. Je ne sais plus à quel saint me vouer.
Maman n'a plus aucune mémoire donc plus aucun repère et beaucoup d'angoisse voire panique.
Je n'ai plus de patience, je craque et je commence à baisser les bras et accepter que ma vie continue à se détruire.
Y a t'il une fin au sacrifice ?

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Témoignage de Kiki

Septembre 2003.

Je veux juste parler de maman, dont les premiers signes de la maladie ont débuté en 98, juste après son opération de la hanche! 2 mois après mon père décédé, et je me rendais compte que maman ne réagissait pas par rapport à ce qui arrivait, mes parent s'entendaient merveilleusement bien, et Papa a souffert de voir ma mère ainsi changé, et si vite!! Je me suis occupée de ma mère de 98 à 2001, mais comme je suis moi même, en retraite pour invalidité, je suis handicapée à 80% souffrant d'algoneurodystrophie, jambes et membres supérieurs, impossible de continuer à m'occuper de maman, je ne pouvais gérer sa maladie, et en même temps, ma souffrance,celle qui ne me quitte pas du tout!
Ma soeur, Danièle a donc pris maman avec elle, mais elle est nourrice agréée par la Mairie, et on doit se débrouiller pour placer maman en séjour de jour, les centres pour sa mémoire,bien qu'aujourd'hui, maman a 86 ans, elle est devenue complètement dépendante de ma soeur, il faut la laver, l'aider à manger, enfin tout faire pour elle!! Et sa mémoire, autant ne pas en parler, maman a tellement changé, ce n'est plus du tout la même! C'et dur et pénible pour elle et aussi l'entourage! Cette maladie est "lourde" car il faut aussi prendr en charge, ces placements, très mal remboursés, lorsque ce n'est pas du tout, par l'organisme de la SNCF, idem pour le taxi qui vient la chercher et la ramène! cela revient très cher, et ma soeur n'a aucune aide!!
Cela parait étonnant et pourtant c'est ainsi!!
Maman est prise à 100% mais ne touche pas d'allocation d'adulte handicapé, elle n'a pas de carte pour son invalidité, par rapport à moi. Ma mère touche environ 920 euros par mois de pension, et du coup, elle n'a pas droit à l'APA, a aucune allocation, aucune aide!
Ma soeur gardant des enfants, ne peut en plus se permettre de demander l'aide de quelqu'un, pour laver, changer ma mère, etc!!Et ma soeur commence a avoir des problèmes de santé!
Non, je trouve que nous les familles on est très mal aidé, pas du tout à notre avis, et on se sent comme abandonné, délaissé, à nous de nous débrouiller avec maman et son incontinence, la mémoire qui ne retient plus rien, une mère qui ne s'intéresse à rien, et pourtant on essaye, mais rien à faire!! La seule chose qui compte manger et dormir, et après c'est tout!!
Et comment faire ? un jour ma soeur ne pourra plus s'en occuper, et moi je suis incapable de la remplacer...c'est moi qui un jour va avoir besoin de l'aide d'une personne!
J'ai une autre soeur, mais elle souffre d'une arthrose évolutive, dans tout le corps, elle a des malaises, enfin, beaucoup de problèmes de santé, et mon frère, il a sa belle mère qui est atteinte de 3 maladies, dont celle d'alzheimer!!!
Il nous faut gérer la situation, mais c'est pas facile tous les jours, et tout est très Cher!
Merci et bon courage aux familles!
Vieillir ainsi, j'avoue ne pas le désirer!
Partir en une semaine comme mon père, ok, sans trop souffrir, et puis on aide pour ça, on fait en sorte que la personne parte en douceur, c'est agréable pour cela! Mais maman ne vit pas, elle survit et pour moi et mon fils, on a fait déjà notre deuil en blanc!
Bonsoir et Pensées Amicales
Kiki