1999

Témoignage de Andrée (3)
Janvier 1999.
Mon mari est atteint de la maladie d'Alzheimer, il y a longtemps que j'avais remarqué qu'il n'était pas bien, mais il était chercheur en physique nucléaire, et les neurologues trouvaient ses tests bons, ils sont les mêmes quel que soit le QI de la personne, et la nature de son travail. Un jour il n'a plus pu s'habiller, puis lire l'heure, avoir des accrochages en voiture. Des examens plus poussés ont permis d'être certain du diagnostique. Il voulait savoir ce qu'il avait, et notre entourage me déconseillait de lui dire la vérité, pourtant après avoir longtemps réfléchi, je le lui ai dit et ça l'a presque rassuré de mettre un nom à ce qu'"il avait. Le plus dur maintenant c'est de souhaiter qu'il ne me reconnaisse pas pour qu'il soit en paix, car il n'a jamais accepté sa maladie, et l'autre partie de moi guette désespérément un signe qui montre qu'il ne m'oublie pas.
Philippe, mon amour plus le temps passe et plus je sais à quel point je t'aime.

Février 1999.
Philippe va mal, il ne peut plus marcher, il parle si faiblement, si vite, que je ne comprends pas ce qu'il dit et j'en suis malade de ne pas pouvoir communiquer. Je vais aller m'installer à l'hotel pour rester prés de lui et tout mettre en place pour que sa fin soit la plus douce possible. Quand je le vois je voudrais bien mettre en mémoire son odeur, le toucher de sa peau, ne pourrait-on pas inventer ça? un ologramme et retrouver l'essence exacte de son odeur? je fais un oedeme énorme et j'etouffe.

Septembre 1999.
Philippe est décédé le 12 mars. La douleur ne diminue pas, sa maladie nécessitait une présence si intense, et même quand je partais pour quelques jours mon esprit était toujours prés de lui. Je ne sais pas s'il y a des moyens d'avoir moins mal, et comment faire pour retrouver celui qu'il était avant d'être malade, quand il a fallu bien regarder la maladie en face pour essayer de comprendre et l'aider.
Vos témoignages sont importants, quels qu'ils soient.
J'ai été bien aidée par ce site et un autre au canada, j'ai pu avoir beaucoup de renseignements pratiques sur ce qu'il fallait faire ou ne pas faire dans la vie de tous les jours, et ça adoucit un peu ma peine de penser que j'ai fait tout mon possible.

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Témoignage de Roger du Canada.
Janvier 1999.
Réponse à celui de Virginie.
Virginie,
Je lisais votre témoignage et je croyais l'avoir écrit. Quand vous parlez des cadres (photos) qui deviennent des personnes présentes, vous avez constaté la même chose que moi. Ma mère, qui vivait seule avant il y a 1 mois, m'a dis une fois qu'elle était dérangée et effrayée par une quarantaine de personnes qui couchaient dans son salon depuis deux semaines. En réalité il s'agissait d'un certain nombre de photos étalées sur la table du salon.
Un jour elle a dit à mon frère, qui était allé lui rendre visite, que moi et lui ne lui parlions pas plus et que nous ne l'aimions plus et que cela la rendait triste. Mon frère m'a raconté qu'il avait trouvé un morceau de gâteau et un verre de lait à côté de ma photo dans le salon. Cela m'a rendu tellement triste que j'en ai pleuré juste à l'entendre.
Même encore en ce moment, en écrivant ces lignes, je m'imagine ma mère pleurer dans sa chambre pensant que je la rejette, et je suis tout pris à l'intérieur.
Je me demande pourquoi les photos leur causent tant de problèmes. Aussi, pourquoi ils se lèvent à 3 heure de matin et commencent leur journée; bien qu'ils aient l'air fatigué toute l'avant midi. D'ailleurs, ma mère refuse de faire une sieste même si elle est fatiguée au point de cligner des yeux (cogner des clous comme ont dit ici au Québec).

J'ai également constaté que ma mère peut très facilement se faire prendre par une routine (elle n'en n'a pas beaucoup mais elles sont très fortes). Par exemples, il est temps de se coucher, elle est déjà habillée adéquatement, mais elle n'a pas son "obligatoire" foulard sur ses cheveux. Elle est sur le point de s'installer dans son lit. Elle
réalise qu'il lui manque quelque chose, se lève et commence à fouiller dans sa valise et sa bourse. Se faisant, elle embarque dans sa routine de replacer toutes ses choses dans sa valise. Elle est prise pour 15 minutes (minimum). Après un moment, elle se réinstalle dans son lit ayant oublié l'objet de sa recherche. Puis, elle réalise de nouveau
qu'il lui manque quelques-uns et elle repart. Après trois fois ce manège, j'interviens malgré son refus pour rapidement trouver son foulard. Elle a pu se replacer dans son lit et continuer sa routine de coucher. Je pense que cela aurait pu durer des heures.
Nous sommes à la recherche d'un bon foyer pour elle en ce moment. Elle ne peut plus vivre seule. Ma plus grande crainte est qu'elle pense que je ne l'aime plus lors de ces moments de plus grande lucidité.
Il y a des chose qui m'intrigue. Bon courage à tous!!!
Roger.

*********************************************************** Témoignage de Sébastien
Janvier 1999.
Je m'appelle Sébastien, je suis français et étudiant en Floride.
Moe a développé la maladie d'alzheimer il y a 4ans a la suite d'un malaise.
J'ai eu l'opportunité de rencontrer sa femme qui m'a gentiment demander de passer un peu de temps avec son mari pour le distraire.
Deux ans ont passes, Moe et moi sommes devenus meilleurs amis. Il est très important d'avoir l'esprit ouvert a chaque instant, ces personnes ont besoin d'amour et le sentiment de savoir que vous les comprenez.
A chaque secondes d'attention que vous donnez au patient vous devez être le plus honnête de vous même. Grâce a cette méthode vous pouvez découvrir que tout vos faits, gestes, langages, expressions doivent venir du cœur. C'est a ce moment que l'amour peut être échanger avec le malade. Il est nécessaire de les aides et de leur donner ce vrai et pure remède car on peut vite les perdre. J'ai découvert une paix dans mes pensées et beaucoup de respect pour les malades car ils ont tellement de choses positives a nous apporter.
En donnant un peu de son temps aux Alzheimers, on peut apprendre beaucoup a propos de soit même. C'est une expérience inoubliable pour les personnes qui ont pu saisir l'opportunité de rencontrer un patient.
Amicalement, Sébastien.

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Témoignage de Karine
Février 1999.
Merci pour ce moyen de communication.
J'ai une maman âgée, née en 1918, dont je suis le seul enfant.
Il y a quelques années déjà (1996) que je me suis rendue à l'évidence que quelque chose n'était pas pareil. Mais quant à penser Alzheimer, je ne pense pas... mais merci de me dire que je devrai peut-être...
Maman, femme de tête, très cultivée, très énergique, aimant ces petits amis à quatre pattes, ne faisait plus à manger, et pas non plus à ses petits compagnons. J'ai donc pris le relais.
Bref, nous sommes allée consulter c/o le neurologue, (scanner) le cardiologue, son généraliste etc. et même un radiesthésiste. Pour eux, pas d'Alzheimer, mais la vieillesse, voire:avoir perdu le goût de vivre, ayant rempli son rôle de maman.
Maman ne parle plus beaucoup, il faut la questionner, pour avoir un peu de conversation, mais son raisonnement est tout à fait correct.
Nous vivons ensemble, maintenant, car lorsque je vivais dans un appartement pas très très loin de la maison, j'avais trop à faire, m'occuper de chez elle et chez moi cela devenait pour moi impossible, bien que j'étais plus disponible pour elle, le week-end. Maintenant, c'est moi qui cherche à m'évader.
Elle a des difficultés avec l'espace temps, mais c'est bien normal, car elle ne participe plus vraiment à la vie que nous disons active, boulot, métro, dodo, loisirs.
Pour lui permettre de ne pas trop perdre le fil avec les jours de la semaine, chaque lundi, je fais un petit mot pour la semaine :
Bonjour Maman, nous sommes Lundi... et j'y inscrit le plan de la journée : prendre le pt déj., faire sa toilette, (se laver le visage, mettre de la crème, laver les dents, mettre un peu de rouge à lèvre, un peu de parfum) te voilà toute jolie et prête pour la journée. En attendant midi, faire un mot croisé, lire, regarde la télé, faire un scrabble en attendant le repas de midi (qui lui est livré). N'oublie pas de sortir les petits chiens. L'après-midi un petit café aux Ailes Volantes.
Je vais bientôt rentrer de mon travail vers 17:00. Gros bisous.
J'ai besoin de votre aide. Je ne vois plus ma maman comme ma maman, et cela me tourmente, j'ai parfois des réactions vives (orales) à son égard. Je n'accepte pas d'avoir perdu l'être qui m'a tant aimé et élevé... Suis-je indigne.
Merci. Karin
Elle se rend à pied dans un café pas trop loin de chez nous prendre un petit café et rentre à la maison sans problème. En route elle nous prend quelque pommes de pin pour allumer le feu dans la cheminée.

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Témoignage de Pascaline
Février 1999.
Ma grand-mère est malade Alzheimer depuis maintenant 10 ans. Ca a été très difficile, car au début de sa maladie j'étais très jeune et je ne comprenais pas bien, je pensais qu'elle ne faisait que des bêtises et était maladroite, alors je trouvais ça rigolo. Et plus tard, quand la maladie a évolué et que j'ai compris, je m'en suis beaucoup voulu, et j'ai mis longtemps avant de comprendre que c'était vraiment une maladie.
Au début, elle avait des trous de mémoire, elle rappelait 10 fois ma mère qui allait lui rendre visite pour savoir ce qu'elle devait faire à manger.
Ensuite c'est allé très vite. Mon grand-père a commencé a avoir des vertiges, on a décelé des syndrômes cérébéleux. Ils ont déménagé et sont venus vivre plus près de chez nous. Mais ma grand-mère devenait dangereuse, elle a manqué plusieurs fois de mettre le feu à la maison, et à plusieurs fois fait tomber mon grand-père. Nous l'avons prise avec nous quels jours pendant que mon grand-père faisait des examens, et elle a été très violente. Il était alors impossible de la garder avec nous, car mon petit frère était très jeune, ni avec mon grand-père, car chaque chute était très dangereuse pour lui. Elle a donc été placée dans un Hôpital à Meru, ma mère lui rend très souvent visite.
Je l'avais vue en 1995, elle avait l'air d'une personne ordinaire, si ce n'est son comportement. Je l'ai revue deux ans après (elle a eu des soucis de santé et je ne pouvais pas la voir), et ça a été très dur car j'étais très proche d'elle enfant, mes parents travaillaient tous les deux et elle me gardait souvent, c'était vraiment une personne formidable que j'admirais et à qui je m'identifiais. Ma mère a arrêté de travailler en 1990 pour s'occuper de ses parents, en particulier son père, car il se voyait régresser tout en étant conscient, il a toujours fait des tas d'efforts, il prenait des cours de kiné, d'orthophonistes quand il commençait a ne plus pouvoir parler ni écrire... Ca a été très dur pour ma mère.
Mon grand-père est décédé après deux mois passés en réanimation. ma grand-mère aussi est malade en ce moment, elle va peut-être se faire opérer, de plus elle a fait une chute de son lit et s'est cassée la jambe.
C'est vraiment difficile pour mes parents, ma mère en particulier fait des efforts inconsidérés mais quelque fois elle voudrait tout envoyer promener.

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Témoignage de J. Duval
Mars 1999.
Mon épouse est souffrante depuis 1987 et diagnostiquée ALZHEIMER en 1988. Elle avait alors 56 ans. Nous nous sommes aperçus de ses changements de comportement en 1985 avec de grosses crises de dépression. Elle avait alors 53 ans.
Après de nombreuses consultations, médecins, psychiatres et hôpitaux le diagnostic est tombé comme un couperet. Nous avons essayé la tacrine mais elle n'a pas supporté : la suite on ne peut plus rien faire pour votre femme. Mes enfants et moi-même étions perdus et sommes rentrés à la maison avec notre malade sans aucun accompagnement que ce soit.
J'ai galéré comme cela jusqu'en 1998 date où il y a eu aggravation de la maladie ;
Agressivité - 1er placement de 8 jours en centre hospitalier - ma culpabilisation - le retour de mon épouse à domicile.
Devenue incontinente, avec infection urinaire, ne mangeait plus seule, parlait difficilement, se renfermait sur elle même refusait de faire sa toilette etc...
J' ai décidé de tout essayer pour réduire au maximum ces inconvénients en me basant sur une technique que j'avais employé 40 ans auparavant suite à l'arrivée dans notre foyer d'un enfant trisomique pour lequel la médecine était impuissante à l'époque. Je refais le même travail avec mon épouse qu'avec mon fils.
Avec beaucoup de tendresse, de calme, j'ai commencé par la conduire aux toilettes chaque jour à heures fixes : deux mois après elle n'était plus incontinente.
- Pour les repas je lui remettais dix fois, cent fois la cuillère dans la main : deux mois plus tard elle mangeait de nouveau seule.
- Pour la toilette j'étais confronté à de fortes réactions d'agressivité et toujours à force de calme et de tendresse (un coup, une bise) elle a fini par non pas accepter mais l'agressivité a baissé.
Je lui faisais écouter chaque jour les cassettes des musiques et chansons qu'elle aimait et me suis aperçu qu'elle réagissait à certaines et pas à d'autres. j'ai donc refait un enregistrement des chansons sur lesquelles elle réagissait et je la voyais heureuse. Elle essayait de chanter, nous l'aidions et les résultats etaient intéressants. Elle souriait à nouveau était beaucoup moins angoissée et par la même moins agressive.
Nous avons toujours dormis dans le même lit et elle s'endormait en me tenant la main.
Tous les jours, je programmais des sorties avec le maximum de contacts avec le voisinage. Cela a été le résultat d'un travail d'équipe, mes enfants, l'auxiliaire de vie et moi-même.
Nous avons fait gagner 3 ans de bonheur de plus à notre malade envers et contre tout.
Malheureusement nous retombons dans une période difficile qui a nécessite une nouvelle hospitalisation pour 3 semaines. A sa sortie la petite équipe que nous formons reprendrons le collier, certains que l'amour que nous lui portons lui donnera encore quelques années de bonheur.
Ceci est mon propre parcours et on ne peut généraliser chaque cas est un cas particulier mais ce qu'il faut savoir c'est que lorsque l'on n'en peut plus, que ce soit en début ou a n'importe quel stade de la maladie il ne faut pas hésiter à passer la main le temps de récupérer.
La question à se poser : suis-je capable sans risque d'être encore utile et apporter bonheur et confort à mon malade ?
Si c'est non, il faut accepter de passer la main à d'autres qui en sont capables, sans que ceux-ci ne perdent de vue la souffrance de l'aidant et sa culpabilisation.
J.Duval