1998

Témoignage de l'auteur du site

Pourquoi ce site ?

Novembre 1998.

L'idée m'est venue en cherchant des renseignements concernant la maladie d'Alzheimer sur un moteur de recherches (Yahoo! pour ne pas le citer) car une personne de mon entourage est atteinte de cette maladie et ce n'est pas évident à gérer. Il s'agit de ma belle-mère âgée aujourd'hui de 74 ans. Ne trouvant pas de site, hormis ceux purement médicaux, pouvant aider les personnes dans le même cas que nous, j'ai pris la décision et voilà. Il faut dire qu'aucun site de ce type existe, du moins je suppose.

"La maladie a été diagnostiquée il y a environ deux ans, après le décès de mon beau-père (de son vivant on ne s'en apercevait pratiquement pas). Le choc a peut être accéléré son état. Un neurologue a confirmé qu'il s'agissait de la maladie d'Alzheimer après une série de tests.
Elle vivait dans un appartement lui appartenant non loin de chez nous. Ne voulant pas y rester (se sentant emprisonnée), elle a voulu aller dans sa maison de campagne située à 500 km. Nous avons essayé de l'en dissuader, en essayant de lui faire comprendre qu'elle ne verrait plus ses petits enfants, qu'en cas de problème on ne pouvait pas être chez elle en moins de 5 minutes... Rien n'y a fait et il a fallut que nous nous occupions de son déménagement et lui vendre son appartement.
Dans sa maison de campagne, elle était seule, elle nous le disait souvent au téléphone, malgré la présence de voisins sympathiques qui s'occupaient d'elle (les courses, les promenades, etc..), une infirmière passait le matin et le soir pour lui donner ses médicaments, elle risquait de les prendre plusieurs fois dans la journée. Dès que nous le pouvions, nous y allions, mais ce n'etait pas évident de faire 1000 km dans un week-end.
Courant septembre 1998, elle a été hospitalisée dans un service de neurologie car son état empirait et une demande de mise sous tutelle avait été engagée sans que mon épouse en soit informée. Nous supposons que son entourage a dû penser que nous ne voulions pas nous en occuper et que nous l'avions ""expédiée"" pour nous en débarrasser. Nous avons pris contact avec l'association France Alzheimer de notre département qui a été d'un grand secours tant sur le plan moral que sur le plan pratique. Nous avons rapidement cherché un appartement à louer le plus près de chez nous et nous sommes allés la chercher.
Depuis, ma femme s'occupe d'elle tous les jours et elle voie les enfants. Pour ma part, j'essaie de ne pas aller chez elle trop souvent, car cela la perturbe, du fait qu'elle s'imagine beaucoup de choses négatives à mon sujet. Son retour auprès de nous (surtout sa fille et ses petits enfants) a été très bénéfique. Elle a retrouvé ses repaires et ma femme répond à ses demandes avec patience.
Ses pertes de mémoire n'ont pas évoluées, elle serait plus lucide de son état. En outre de suivre un traitement d'ARICEPT, elle se rend une fois par semaine chez l'orthophoniste et chez le Kiné, toujours accompagnée de ma femme (elle ne sort jamais seule). Elle a retrouvé une vie sociale après un an et demi passé seule sans vraiment avoir de contacts extérieurs.
La situation est difficile à assumer, mais tant que la maladie n'évolue pas trop vite en s'empirant nous faisons face."

Si vous avez vous aussi un membre de votre famille, un ami atteint de cette maladie, ne baisser pas les bras et n'hésitez pas à contacter France Alzheimer de votre département, ils sauront toujours vous rassurer et vous aider.

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Témoignage de Virginie

Décembre 1998.

Depuis plusieurs année, ma grand-mère, âgée actuellement de 80 ans, est atteinte de certains troubles que l’on a longtemps associés à la vieillesse. Le diagnostic de la maladie d’alzheimer est tombé il y a quelques semaines.

Tout a commencé par des troubles de la mémoire ; le passé, elle s’en souvenait très bien mais tout ce qui était plus récent était devenu pour elle très flou. Elle " perdait la boule" comme on dit, rangeait certaines choses dans son armoire de chambre alors qu’elles étaient destinées au frigo.

Au fur et à mesure des années, tout s’est dégradé. Aujourd’hui elle sait qu’elle nous connaît mais a du mal à mettre un nom sur nos visages. Elle mélange tout même sur son passé. Elle ne sait plus ce qu’elle a fait une heure avant. Son état la rend malade, elle s’énerve à vouloir nous expliquer certaines choses que l’on ne comprend pas car ses phrases sont incohérentes. Certains jours on la comprend mieux, que d’autres de même elle est moins perturbée le matin que l’après-midi ou le soir.

Elle est devenue capricieuse, parfois agressive : elle s’énerve, balance ses lunettes, nous menace avec sa canne ou utilise un vocabulaire pas toujours très plaisant du genre : salle garce, connard et j’en passe, ceci à propos de ses propres enfants. Nous n’en prenons pas ombrage évidemment car nous gardons le souvenir de la femme aimante et énergique qu’elle fut.

Elle est également obsédée par la propreté, elle a toujours l’impression d’être sale, veut toujours qu’on la lave alors que cela a déjà été fait. Elle a une peur bleue d’aller aux toilettes, ne sait plus comment on doit faire. Elle urine à coté des toilettes, ne sait plus se ressuyer.

Elle vit dans sa maison avec ma plus jeune tante qui a 34 ans et qui pour ma grand-mère représente le bon dieu si je puis dire. Elle est très nerveuse quand ma tante n’est pas là. Le problème est qu’elle a de plus en plus de mal à assumer ca toute seule même si certains de ses frères et sœurs vont passer de plus en plus de temps avec leur mère quand ma tante est au travail. Personne ne supporte de la voir dans cet état et personne n’ose songer à la placer. Cependant nous pensons que cela arrivera un jour car il devient très difficile de gérer une telle situation, d’autant plus que tout le monde travaille et qu’il arrive souvent que ma grand-mère se retrouve seule. On a toujours peur qu’il lui arrive quelque chose. Il est arrivé qu’on la retrouve toute nue à la maison.

Elle rumine en permanence, a toujours mal quelque part, n’arrive pas à dormir car elle a l’impression que son mari et sa fille aînée (tous deux décédés) dont les portraits se trouvent sur sa table de nuit, la regardent et ca l’empêche de dormir. Les personnages télévisés aussi semblent êtres présents.

Un livre ne suffiraient pas pour raconter cette maladie. La seule solution pour l’instant est de faire avec et de lui apporter un maximum d’amour et de tendresse. Cependant nous craignons aujourd’hui pour l’état de santé de ma jeune tante qui est en permanence sur les nerfs, qui pense à sa mère tout le temps et qui s’octroie très peu de temps libre.

Merci de m’avoir accordé une place dans votre site et bon courage à tous ceux qui sont confrontés à cette maladie.

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Témoignage de Marie du Canada

Décembre 1998. (Témoignage reçu tel quel)

bonjours monsieur,

jai regarder votre site sur l'alzheimer pour ma recherche a l'école.. parce que je fais une communication oral sur ce sujet... il est très bon... ma grand -mère en est morte... sa fesais 14 ans qu'à nen fesais... moi je nai aucun souvenir d'elle a l'état normal... les plus loin souvenir d'elle que je me rappelais c'est qu'elle pleurais toujours.. mon père disais que c'étais parce qu'elle savais qu'elle étais malade et qu'elle ne voulais pas nous oublier.. parce qu'elle étais obliger d'oublier... elle est rentré a lhopital après 8 ans que mon grand -père s'en occupais... après on allais la voir mais cétais comme aller voir quelqu'un qui est pas la... elle est morte lannée passée... mon père a dit que cétais a cause que la cellule qui fasais marcher les rein a bruler bien je sais que sa brule pas mais jai toujours eu des explication enfantine de mon père... mais jcomprend bien mieux de même...ouais ben jvoulais juste vous écrire parce que jai vraiment trouver votre site popire alors a la prochaine (jpense pas quon srevoi mais tk bye
MaRIE_3

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Témoignages de Lucie du CANADA.

Décembre 1998.



Bonjour,
Je suis infirmière et je travaille depuis deux ans auprès de gens atteints de la maladie d'alzheimer. J'ai beaucoup appris sur la maladie et surtout toutes les émotions que ces gens peuvent ressentir. Les familles ont besoin de beaucoup de soutien et surtout de toujours essayer de découvrir le problème physique qui peut amener de la détérioration et qui n'est pas nécessairement reliée à la maladie d'alzheimer. Cette maison où je travaille est de type familiale et elle vise à garder l'autonomie de la personne et surtout elle aide celle-ci à garder sa propre estime. Il y a encore beaucoup de préjugés à abattre.
Lucie. Québec!

Janvier 1999.

Pour avoir côtoyé quelques personnes atteints de la maladie d'alzheimer, il existe quelques traits qui se ressemblent . On remarque souvent chez ces personnes des troubles de sommeil. Pourquoi? Ils sont inexplicables.IL faut toujours vérifier que la personne ne ressente pas de problèmes physiques qui l'empêchent de dormir (ex:douleur ). La maladie d'Alzheimer est provoqué par une déficience d'un neuro-transmetteur qui amène des troubles de mémoire mais qui amène aussi des changements de comportement.
Il existe une difficulté à reconnaître les choses qu'on appelle "l'agnosie" . Est-ce cela qui se produit avec les photos de famille ? Le verre de lait et le morceau de gâteau fait-il référence au rôle maternel perdu. Peut-être essayé de la valoriser sur son rôle de mère, de ce qu'elle faisait. Malheureusement il n'y a pas de recette miracle , il faut y aller par essais. Il faut aussi comprendre que tous ces changements ne sont pas dirigés vers soi. C'est très difficile à vivre pour la personne et l'entourage et surtout il faut aller se chercher du soutien.

Bonne chance!

Lucie.