2004

Mimiline le 22/01/2004

Ma grand-mère est atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis maintenant une dizaine
d’années. Cette maladie est dure à vivre au quotidien que ce soit pour elle (car lors de ses
moments de lucidité elle se rend compte qu’elle a cette maladie) ou pour nous, sa famille.
Au tout début de sa maladie, ou plutôt lorsque nous nous sommes rendu compte
qu’elle en était atteinte, ce fut au décès de mon grand-père. Le décès donc n’a pas arrangé
les choses.
Mes parents ont donc décidé de lui trouver un petit appartement pas loin de chez
nous pour pouvoir la voir le plus souvent possible. Au début, c’est ma mère qui s’en occupait
toute seule mais elle s’est vite rendu compte qu’elle ne pouvait pas l’assumer sans aides.
Etant donné que c’est sa mère ce n’est pas toujours facile que les rôles soient inversés.
Elle a donc pris contact avec l’association « France Alzheimer » qui nous a beaucoup
aidée. L’association organisait des temps de paroles avec d’autres familles possédant un
proche dans le même cas que ma grand-mère. Cela nous a permis d’accepter plus facilement
la maladie.
Par la suite elle a pris une aide à domicile pour l’aider à souffler un peu. De plus,
pendant quelques temps ma grand-mère a participé aux après-midi de l’association. Elle
retrouvait chaque semaine un petit groupe de personnes encadré par une psychologue, et
ce petit moment en dehors de chez elle lui était bénéfique.
Lorsque ma mère s’est rendu compte que ma grand-mère ne pouvait plus vivre toute
seule, car même si elle avait une aide, elle n’était pas à son domicile 24 heures sur 24. Ma
mère a donc pris la décision de la mettre en institution.
Aujourd’hui encore ma grand –mère, âgée de 78 ans, vit à la M.A.P.A.D de Seyssel. Le
personnel s’en occupe très bien et est très à l’écoute des familles. Je trouve cela très
important. Nous essayons de la voir au moins une fois par semaine, même si c’est peu. La
maladie a encore pris un peu de ma grand-mère et je redoute le jour où elle ne me
reconnaîtra plus. Quand j’étais petite j’allais souvent chez mes grands-parents. J’adorais y
aller. Et c’est dure de voir comment cette maladie m’a volé en quelque sorte ma grandmère,
ma mamy que j’aime tant. Il ne faut donc pas oublier les bons moments que j’ai pu
vivre avec elle, même si se ne sera plus vraiment pareil.
Lors de mes visites ou celle de ma famille, elle est tellement heureuse de nous voir
même si l’on sait que dès notre départ elle ne se souviendra plus de notre présence. Elle
nous pose souvent les mêmes questions (retraite, où elle habite).
Et il n’y a pas si longtemps elle s’est rendu compte que mon grand-père était décédé,
alors que cela fait 6 ans qu’il n’est plus parmis nous. Cela fut très dure pour ma grand-mère.
Elle n’arrêtait pas de pleurer. Cela me faisait de la peine car sachant qu’il n’est plus de ce
monde, elle doit horriblement souffrir.
Je conclurai en disant que la maladie d’Alzheimer est une maladie complexe, mais qu’il
faut toujours garder en mémoire l’amour que l’on porte au malade. C’est la maladie qui l’a
changé, mais pour nous elle reste la même personne.

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Réponse de FRANCE le 27/02/2004

ces quelques mots pour vous dire que je suis moi mème confronté à cette maladie.Elle ne touche pas ma famille,mais je la cotoie tout les jours dans mon métier d'assistante de vie.pour moi il est plus facile de l'oublier(la maladie)quand je rentre le soir (quoi-que!?!?!...)

petiteliloute le 28/03/2004

e fais un sondage pour la santé publique et je dois analyser la capacité des gens a arreter de conduire lorsqu'ils sont victimes de maladies degeneratrices!!!!Et je dois dire si oui ou on les gens sont capables d'arreter de conduire d'eux memes ou si il faut une visite medicale obligatoire a partir de 65 ans!
Merci beaucoup de m'aider

ritagreeny le 04/03/2004

Bonjour,

Aujourd'hui nous vivons des jours remplis de tristesse, mon père ayant la maladie d'Alzheimer depuis 10 ans et à la fin de sa maladie; à savoir qu'il ne marche presque plus, le plus souvent allité ou dans un fauteuil, il a peu d'appétit, des difficultés à avaler.
Nous ne savons s'il souffre, nous l'aidons par notre présence, des caresses, nous communiquons par des regards mais nous éprouvons des sentiments de désespoir, de culpabilité; son état physique se dégrade de jour en jour, on se sent impuissant, on est démuni.
Nous essayons de l'accompagner le plus dignement possible mais j'ai un sentiment d'abandon.

J'aimerai communiquer avec des personnes qui ont accompagné des malades, avoir des témoignages pour se sentir moins seuls car nous sommes vraiment seuls dans ces moments là, face à la maladie. Cette maladie est très lourde pour l'entourage.

Aujourd'hui, j'ai une pensée pour toutes les personnes malades.
Merci de lire mon message et d'apporter votre témoignage.

Rita

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Réponse de mamy le 02/04/2004

Ma belle-mère (80 ans) a la maladie d'Alzheimer. Nous l'avons appris il y a moins d'1 mois.
Mais elle n'est pas en fin de maladie. Elle n'en est qu'au début. Elle commence à peine à ne plus se laver, et à oublier où est son appartement.

Mais nous sommes dans une profonde inquiétude. Nous ne savons pas quoi faire...
Pour le moment, elle vit seule dans son appartement à 200km aller/retour de chez nous. Nous voulons lui mettre une aide à domicile ou une auxiliaire de de vie (en attendant que son état se dégrade et qu'on la mette en institution), mais elle ne veut pas en entendre parler. Pour elle, tout va bien.
Nous avons donc penser la ramener dans notre ville pour mieux veiller personnellement sur elle. Mais des personnes nous l'ont déconseillé, car ça la traumatiserait. Que devons-nous faire? Qu'en pensez-vous? Pouvez-vous nous aider car nous ne savons pas quoi faire pour le meilleur bien-être de ma belle-mère...

chanalev le 19/05/2004

Depuis 5 ans notre mère est atteinte de cette maladie, au stade GR5,nous l'avons inscrite dans 8 maisons spécialisées, cela fait maintenant 2 ans que nous attendons une place libre, car tout est complet.
Nous ne savons plus quoi faire car elle vit seule chez elle avec les dangers que cela comporte, en plus elle est très agressive.
Nous sommes 2 à s'occuper d'elle et je vous assure que nous n'en pouvons plus.
Pour nous soulager, 1 maison de retraite l'a prise 15 jours. elle n'arrête pas de fuguer et bat le personnel, elle refuse de se laver et changer. Bref encore plus ennuyer que si elle était chez elle, mais quoi faire

Chanalev

kty le 01/02/2004

C'était une mère formidable, c'est une maman formidable mais la maladie me la volée chaque jour un peu plus.
Quand on est petit on se dit que ses parents seront toujours là pour vous protéger et que rien ne pourra vous arriver. Mais en grandissant on est face à la réalité aussi quand on perd son père dont on est si proche et que l'on vous apprend que votre maman, la seule personne qui vous raccroche à votre enfance est atteinte de la maladie d'Alzheimer tout s'écroule.
Mal informé on se pose des tas de questions, on a peur. C'est à ce moment là qu'il faut s'entourer de gens qui peuvent vous aider à affronter la maladie.
J'ai pris contact avec France Alzheimer de ma région et j'ai participéà des groupes de parole. Cela m'ai aidé à réagir devant certaines réactions imprévisibles dû à la maladie. J'ai appris à être patiente, à me décupabiliser et à ne pas refuser une aide extérieur.
Ce fut un long chemin mais je pense y être arivée, j'ai fait ce que j'ai pu, cela n'a pas été toujours facile mais par chance la maladie n'évolue pas trop rapidement.
Aujourd'hui maman est dans une maison de retraite. Elle est entourée nuit et jour. On s'occupe bien d'elle et j'ai l'esprit plus serein car je sais qu'elle n'est pas seule. Je vais la voir régulièrement, elle me reconnait toujours ainsi que ma famille (son gendre et ses petits enfants).
Nos conversations se ressemblent, mais je sais qu'elle est heureuse quand elle me voit même si elle oublie dès que je suis partie.
Il y a des jours où j'ai peur d'aller à la maison de retraite, peur de ce qui m'attends. Je sais qu'un jour la maladie prendra toute la place et qu'il n'y aura plus de mémoire pour mon visage, mais ce qui compte c'est l'instant présent, même si on ne parle plus comme avant c'est toujours ma petite maman et aujourd'hui c'est moi qui la protège comme une enfant.
Je l'aime et tous nos souvenirs, je les lui garde, dans ma tête pour ne pas qu'elle les oublie.
Ne désespérez jamais, l'amour est le plus fort. . .

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Réponse de audrey le 04/05/2004

Bonjour,

Je m'appelle audrey et je suis étudiante en dernière année de conseillère en économie sociale et familale à strasbourg.
Je réalise actuellement un mémoire sur la place des aidants familiaux des personnes atteintes par la amaladie d'alzheimer en France.
je suis à la recherche de témoignages de familles afin de savoir si les dispositifs en place pour soulager les aidants vous conviennent et si vous y avez trouvé une réponse satisfaisante autant du point de vue de l'information sur la maladie elle-même, que du soutien psychologique qui peut vous être apporté.
Est-ce qu'à l'annonce du diagnostic le médecin vous a aiguillé vers des relais pouvant vous aider à accepter cette maladie de votre proche?
A travers mes lectures, je constate que l'aide aux aidants n'est pas encore au coeur des préoccupations actuelles, j'aimerai connaître votre point de vue à ce sujet.

Merci

Audrey

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Réponse de chanalev le 14/06/2004
je peux vous dire que nous ne sommes absolument pas aidées. On sait nous dire "il faut la placer" mais les maisons médicalisées sont rares et donc les listes d'attente sont logues, en attendant il faut faire avec.
Chanalev

Cloe le 21/08/2004

bonjour a tous
ma maman est au debut de la maladie elle entend toujours le voisin lui dire tout sorte de chose, hors de chez elle cela continue ,nous l'avons mise dans un home pour personne age:
que devons lui dire au sujet de ses voix comment reagir surtout que cla fait3semaines que nous savons la maladie
merci pour vos conseils